Una carta le entregó la psicóloga Karen Navarrete Aburto, madre y activista autista, al Presidente de la República, Gabriel Boric, en su reciente visita a Chillán Viejo (Región de Ñuble), el pasado martes, 20 de agosto.
La misiva la hizo llegar a través de dos concejales de esa comuna que se reunieron con el mandatario. En el texto, la psicóloga especialista en neurodivergencia, expresa su agradecimiento por la promulgación de la ley 21.545, la denominada “Ley TEA“.
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Sin embargo, subraya la necesidad de abordar ciertas falencias en su implementación, como la falta de cuantificación de personas autistas en el Censo 2024, lo que las hace sentir “nuevamente invisibilizadas”.
Para la profesional, es crucial que se entienda que el autismo no es necesariamente una discapacidad, sino una condición del neurodesarrollo que puede generar discapacidades en interacción con barreras sociales.
Faltan profesionales
Además, la activista destaca la urgencia de formar a más profesionales especializados en neurodivergencia y de adaptar el sistema educativo y de salud a las necesidades de las personas autistas, especialmente aquellas con mayores requerimientos de apoyo.
En la carta, la psicóloga regional relata el caso de Javier Aravena, un joven autista de 24 años que ha enfrentado múltiples hospitalizaciones debido a la falta de residencias especializadas en Chile, lo que resalta la carencia de servicios adecuados para este grupo.
Navarrete concluye solicitando al presidente que se revise la ley con la participación activa de personas autistas y subraya que “es muy importante hablar sobre el autismo en primera persona” para evitar estereotipos y malentendidos.
La carta
LA FONTANA tuvo acceso íntegro a la carta que recibió el Jefe de Estado, cuya respuesta debería llegar dentro de los 30 siguientes días. Lee el texto a continuación:
Chillán Viejo, 20 de agosto de 2024
Señor:
Gabriel Boric Font
Presidente de la República de Chile
Señor Presidente,
Me dirijo a usted como madre autista, activista autista, psicóloga especialista en neurodivergencia, persona dentro del espectro autista, chillanvejana y, al igual que usted, “pingüina” de corazón.
Durante el año 2006, recorrí las calles luchando por la justicia para todos los estudiantes de nuestro país, siendo en ese entonces liceana. Ahora, en mi condición de especialista y con todo lo anteriormente mencionado, considero relevante volver a alzar la voz por mis hijos, pacientes y toda la comunidad autista de Ñuble.
Primero que todo, quiero agradecer infinitamente por la Ley 21.545, que establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista en los ámbitos social, de salud y educación. Esta ley, que esperamos por más de diez años, está comenzando a dar frutos. Sabemos que será un camino difícil, lleno de cambios y reestructuraciones para lograr su óptimo desarrollo. Sin embargo, hay pequeños detalles importantes que mencionar, donde nos hemos sentido nuevamente invisibilizados como personas autistas.
Un ejemplo de esto es la no cuantificación de personas autistas en el censo. Aunque se contabilizó a las personas con discapacidad, los autistas no nos sentimos representados dentro de esa categoría. Ser autista no es sinónimo de discapacidad, sino una condición del neurodesarrollo que debe contar con un diagnóstico. Esta condición puede generar discapacidad cuando hay un impacto funcional significativo a nivel familiar, social, educativo, ocupacional u otra área, y cuando interactúa con diversas barreras presentes en el entorno que impiden o restringen la participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones que los demás.
Hay datos importantes que también debo mencionar, como el incremento en un 1000% de estudiantes en programas de integración. Además, el Ministerio de Educación dio a conocer cifras reveladoras: en 2015 se registraron 3.731 estudiantes en el Programa de Integración Escolar (PIE), número que en 2023 alcanzó los 43.428 estudiantes.
Otro aspecto preocupante es la falta de profesionales especializados en el tema. Una de las garantías de la ley es la capacitación de profesionales en neurodivergencia para que estén suficientemente preparados en el país.
Como activista autista, he realizado charlas gratuitas de actualización sobre TEA y neurodivergencia en Ñuble y en el país. Al igual que otros activistas renombrados como Diego Infante, Leonardo Caracol Farfán y tantos otros, nos preocupa la psicoeducación sobre este tema. Queremos proponer una instancia donde podamos conversar sobre la Ley de Autismo, para que esta sea supervisada y para que las personas dentro de la condición estén involucradas en su implementación.
Es fundamental hablar del autismo en primera persona, desde la propia experiencia de vida, ya que de esa forma se puede educar a familias, cuidadores, gestores educativos y otras instituciones. Es hora de dejar de caricaturizar el autismo y entender que es un espectro. También es importante cambiar el término TEA por CEA (Condición del Espectro Autista), ya que el lenguaje construye realidades.
Dentro del espectro, existen diferentes niveles de apoyo. El más difícil es el nivel tres, que corresponde a los autistas sin lenguaje, quienes hasta el día de hoy no cuentan con los apoyos suficientes. Un ejemplo de esto es la falta de “sombras” de apoyo. Actualmente, se solicita a las madres de estos niños que los acompañen al colegio debido a la falta de personal adecuado, o en otros casos, se reduce su jornada escolar. ¿Podemos considerar esto como inclusión?
Como profesional, conozco un caso que atiendo desde hace más de 16 años: Javier Alexander Aravena Orellana, a quien comencé a atender a los 8 años y que ahora tiene 24 años. Permítame resumir su historia en unas pocas líneas.
En junio de 2016, ingresó por primera vez a la Unidad de Corta Estadía en el Hospital Clínico Herminda Martín. Desde entonces, sus hospitalizaciones se volvieron constantes, cada 3 meses en el hospital y 3 meses en casa. En enero de 2018, fue enviado a la unidad de psiquiatría infantil del Hospital Guillermo Gran Benavente de Concepción, donde permaneció hasta noviembre de ese mismo año.
En octubre de 2019, se decidió buscarle una residencia protegida de alta complejidad, ya que su diagnóstico se había complicado y en el hospital no podían brindarle los cuidados adecuados que necesitaba. En casa, corría peligro de provocarse daño debido a la ineficacia del tratamiento farmacológico, que consistía en altas dosis de medicamentos. Por lo tanto, debía esperar un cupo en la Unidad de Corta Estadía del Hospital Clínico Herminda Martín.
Con la pandemia, fue dado de alta, lo que resultó en nuevos ingresos periódicos a la unidad de psiquiatría debido a la falta de un lugar especializado en el tema. Por lo anterior, el Servicio de Salud Ñuble se comprometió a buscarle una residencia adecuada para su condición.
En abril de 2022, se decidió su hospitalización permanente hasta encontrarle una residencia, debido a que su madre sufrió tres accidentes cerebrovasculares que le impiden cuidarlo adecuadamente. En marzo de 2023, el Servicio de Salud Ñuble, tras muchas postulaciones, recibió una respuesta de la Clínica Santa Elena en Santiago, donde contaban con la experiencia y el personal adecuado para cuidarlo. Tras una visita de la administración de la clínica en agosto, se coordinó su traslado a Santiago, que se concretó en septiembre de 2023.
Es importante mencionar que en Chile no contamos con residencias permanentes de alta complejidad, ni siquiera a nivel del Servicio Mejor Niñez, y menos en nuestra región de Ñuble. Este es un tema crucial a trabajar, ya que casos como el de Javier, al igual que miles en el país, son importantes y se escapan de nuestras manos como profesionales.
Quiero aclarar que este caso llegó a nuestra agrupación “Mi Luna Azul” de manera fortuita, ya que en ese entonces estábamos recién formándonos y pudimos brindar contención gratuita a su madre y acompañamiento a Javier.
Finalmente, y reiterando mi solicitud de revisión de todo lo señalado anteriormente, agradezco de antemano la oportunidad de tener un diálogo y recibir una respuesta a lo planteado.
Atentamente,
Karen Navarrete Aburto
Psicóloga de la Región de Ñuble
